..... einiges über mich und meine Dialysegeschichte

Wie Du ja bestimmt schon mitbekommen hast, heiße ich Silvi(a). Da ich immer wieder gefragt werde: Geboren bin ich am 07.07.62, ich bin verheiratet und habe einen Sohn. Meine Heimat ist in Oberfranken im Herzen des Fichtelgebirges, in einer hübschen Kleinstadt, wo ich schon immer, und das sehr gerne, zuhause bin. Das wird sicher auch so bleiben, denn ich hänge sehr an unserer Landschaft und den Menschen hier. Sie sind zwar manchmal etwas rauh, aber herzlich. Genau wie das Klima ;-).

Mein Leben lang war ich kerngesund. Ich hatte Bärenkräfte und stemmte, als ich 19 Jahre alt war, problemlos einen Zementsack mit 50 kg. Als ich noch auswärts arbeitete, war ich in der Firma jemand, der immer einen guten Witz wußte ;-). Auch sonst alles normal. Ab und zu eine Grippe und Ähnliches. Sachen, wie sie eben jeder durchmacht. Auch meine Schwangerschaft und die Geburt meines Jungen verlief problemlos.

Doch irgendwann im Frühling 1989 fing es an. Wir hatten in der Familie einen Todesfall, und es betraf jemanden, den ich sehr, sehr gern hatte. Ich hatte einen Schock und konnte die ersten Stunden nicht einmal weinen. Ich war innerlich erstarrt. Genau ab diesem Tag war mir sehr häufig übel. Plötzlich mochte ich kein Fleisch mehr und keine Wurst, und überhaupt ließ mein Appetit mehr und mehr nach. Ich spürte, wie ich ständig schwächer wurde, ging aber trotzdem nicht zum Arzt. Ich meinte, das vergeht schon so wieder. Empfindlich war ich noch nie, und außerdem wartete viel Arbeit. Doch es wurde immer schlimmer. Ich bekam im Liegen keine Luft mehr, ich mußte im Sitzen schlafen, und in meiner Lunge röchelte es. Wasser, wie ich jetzt weiß. Welches auch aufs Herz drückte. Die Schwäche wurde schlimmer und ich bekam bei der geringsten Anstrengung Herzrasen und in meinen Ohren sauste es. Zudem hatte ich fast ständig schreckliche Kopfschmerzen, die mit Tabletten nicht zu bekämpfen waren.

Als ich meine Hausarbeit nicht mehr erledigen konnte, das Treppensteigen nur noch unter größten Mühen möglich war und ich am ganzen Körper unerklärliche blaue Flecken hatte, ging ich im August endlich zu meinem Hausarzt. Denn nun blieb auch die Büroarbeit liegen, so konnte es nicht weitergehen.

Dieser überwies mich sofort nach der Blutentnahme zu einem Internisten. Da mein Blut bis auf einen kleinen Rest schon zerstört war (ein HB von 40, normal wäre ca. 110 bis 130), lautete der erste Verdacht auf Leukämie. Der Arzt versuchte uns schonend beizubringen, daß ich vielleicht nur noch 6 Wochen zu leben habe und sofort ins Krankenhaus muß. Ich wollte nicht. Als ich hörte, daß ich nicht mehr viel Zeit habe, wollte ich unbedingt zuhause bleiben. Außerdem war doch mein Sohn erst 2 Jahre alt, wer sollte für ihn sorgen, wenn ich weg bin? Ich kann niemandem erklären, wie man sich fühlt bei einer solchen Nachricht. Doch ich wurde überredet. Irgendwann ließ ich mich ins Krankenhaus Erlangen fahren. Ich weiß noch heute genau, wie verzweifelt mein Mann damals war...

Dort wurde ich bei meiner Ankunft erst einmal in ein kleines Zimmer gelegt. Darin lag schon eine Frau, im Sterben. Mit ihr blieb ich die ganze Nacht im Zimmer. Alleine mit ihrem Röcheln, alleine mit meiner Angst. Am anderen Tag wurden dann viele Tests gemacht, bis sich herausstellte, daß meine Nieren nur noch winzig klein sind und nicht mehr arbeiten. Das Urteil: Beiderseitiges Nierenversagen, für immer Dialyse.

Eine furchtbare Diagnose für mich!! Ich konnte lange nicht glauben, daß ich für immer von einer Maschine abhängig sein werde. Das hieß, nie wieder gesund. Ich mußte fast alles aufgeben, was mir bisher Spaß gemacht hatte. Montag, Mittwoch und Freitag vormittag war ich im Krankenhaus an der Dialysemaschine und ließ mein Blut reinigen. Ich hatte, als ich ins Krankenhaus kam, so hohe Werte der Giftstoffe, daß es ein Wunder war, daß ich noch nicht ins Koma gefallen bin. Das wäre das Aus gewesen. Ich mußte aus meinen Vereinen austreten, weil es mir nicht mehr möglich war, für eine bestimmte Zeit etwas auszumachen. Mein Pferd, ein großer Traum für mich, der wahr geworden ist, mußte ich hergeben, weil ich nicht einmal das Putzen geschafft habe. Und so gingen auch viele Kontakte in die Brüche. Ich vertrug die Maschine leider so schlecht, daß ich nach der Dialyse bis abends liegen mußte und auch am anderen Tag war es kaum besser. Die einigermaßen guten Tage konnte man zählen.

Zwischendurch erlebte ich an der Maschine neben den üblichen Kreislauf - Zusammenbrüchen solch tolle Sachen wie eine Erblindung auf beiden Augen. Kein Mensch konnte mir sicher sagen, ob ich je wieder sehen könnte. Glücklicherweise gab sich das nach ein paar Wochen, nur eine Brille blieb davon übrig. Oder da war noch die Gesichtslähmung. Oder eine Bauchoperation. Sie wurde nötig, da die Nieren kein Blut mehr bilden und ich durch das zugeführte Heparin, das die Gerinnung des Blutes bei der Dialyse verhindert, große Blutverluste hatte und nicht mehr auf die Beine kam. Wenn ich mich ein wenig stieß, hatte ich sofort blaue Flecke. Und wurde sehr kurzatmig, der Sauerstoff fehlte. Eine kleine Blutung, wie sie jeder einmal hat, kam durch das ständige Heparin lange nicht mehr zum Stillstand. An der Maschine quälte mich ein unerträglicher Juckreiz. Aber man muß ruhig liegenbleiben, denn die Nadeln könnten sich sonst durch die Ader durchstechen. Die Haare fielen büschelweise aus. Lange Zeit konnte ich nicht mehr essen und mußte mich mit einer flüssigen Spezialnahrung ernähren.

Auch das Familienleben war plötzlich komplett umgekrempelt. Da ich viel im Krankenhaus lag und auch zuhause die meiste Zeit nichts tun konnte, war die Versorgung meines kleinen Sohnes kaum mehr möglich. Eine Schwester vom roten Kreuz passte während der Dialysebehandlungen auf ihn auf. Als er eingeschult wurde, schaffte ich es einfach nicht, nachmittags mit ihm Hausaufgaben zu machen. Mir war so schlecht, daß ich mich hinlegen mußte. Und einer muß schließlich arbeiten. Alleine war es nicht mehr zu schaffen und so waren wir auf Hilfe angewiesen. Auf Betreiben des Krankenhauses, wo man meine Probleme erkannte, bekam ich die niedrigste Pflegestufe und hatte jetzt wenigstens an ein paar Tagen Hilfe.

Dazu hatte ich noch Probleme mit meinem Shunt. Das ist die Stelle am Arm, in die die Dialysenadeln eingeführt wurden. Direkt dort lag ein Nerv, und er wurde immer und immer wieder mit der Nadel getroffen, fast bei jeder Behandlung. Leider kann man Nerven nicht sehen, dafür sind sie aber hochgradig schmerzempfindlich :-(. Davor hatte ich schon immer am Vorabend der Dialyse Angst, und das ließ mich oft nicht schlafen. Insgesamt wurde ich in diesen 9 Jahren mit der Dialysenadel über 2500 mal punktiert, die Fehlpunktierungen nicht mitgerechnet, denn auch das kommt vor. Entsprechend sieht mein Arm aus...
Das ging 9 Jahre so. Das komplette Leben wurde nur von Krankheit bestimmt. Irgendwie hab ich mich nur noch durchgekämpft durch jeden Tag, und ich war oft nahe daran, aufzugeben, weil ich es vor Übelkeit und Schmerzen nicht mehr aushielt und ich mir nur noch nutzlos vorkam.
Natürlich habe ich mich auf die Liste für ein Spenderorgan setzen lassen. Da nicht vorauszusehen ist, ob überhaupt und wann es so weit ist, stand die ersten Jahre immer ein Koffer mit dem Nötigsten bereit. Und immer wieder tauschte ich die Sachen gegen frische aus. Nach 4-5 Jahren Warten glaubte ich nicht mehr daran, überhaupt irgendwann ein Organ zu bekommen. Fortan gab es keinen gepackten Koffer mehr. Und die Hölle ging immer weiter.

Irgendwann bekam ich vom Klinikum Großhadern einen Brief. Darin wurde von einer neuen Studie berichtet. Zuvor habe man nur Nieren von Spendern unter 55 Jahren verpflanzt. Da aber der Mangel an Organen so groß ist, ich die Dialyse so schlecht vertrage, und davon ausgegangen wird, daß auch Nieren von Spendern über 55 gut funktionieren könnten, kann ich mich für eine Studie anmelden. So würde sich die Chance auf ein Organ für mich verbessern. Obwohl mir klar war, daß die Ergebnisse wahrscheinlich nicht so gut werden wie bei den Organen von jüngeren Spendern, meldete ich mich zu der Studie an. Ich sagte mir, schlechter kann es nicht mehr werden als jetzt. Weiter zu meiner Transplantationsgeschichte ...