Erfahrungsbericht zu Heimdialyse und Dialysedauer
weitere Erfahrungen
Heimdialyse, mehr Unabhängigkeit
Thomas Lehn, mehr als 30 Jahre an der Dialyse
..... mein Weg zur Heimdialyse
Erfahrungsbericht zu Heimdialyse und Dialysedauer
Heimhämodialyse..... meine Dialysegeschichte
Heimdialyse ja!
Heimhämodialyse und nächtliche Hämodialyse im Zentrum
Seit März 1997 bin ich wegen Niereninsuffizienz nicht sicher zu
klärender Genese ( Enstehung/Entwicklung) dialysepflichtig. Vor der Heimdialyse
wurde im Kuratorium ( KfH) dreimal/Woche je 5h dialysiert, zuletzt Hämodiafiltration /
On-Line-Verfahren.
(Hämo-)Heimdialyse ( Hämodiafiltration war nach Anweisung des Kuratoriums in der
Heimdialyse nicht möglich ) ohne Hilfe und direkte Überwachung ( Partner im
Hintergrund, wurde noch nie bemüht ) führe ich nun seit April 99 ohne den
geringsten Problemfall durch, fast ausnahmslos alle zwei Tage 8 h nachts.
Zu den Daten : Blutfluß in der Regel 400 ml/min, Dialysatfluß in der Regel
800 ml/min, High-Flux-Filter über 2 qm Oberfläche
Nach einem Jahr erfolgt nun eine Zwischenbilanz, auch deshalb, weil ich nun
( in eigener Regie ) auf Hämodiafiltration umsteige, da sich die B 2
Mikroglobuline, die für Langzeitschäden mitverantwortlich gemacht werden und
über das alleinige Hämodialyseverfahren kaum entfernt werden, erhöht haben.
Ergebnisse nach einem Jahr (Hämo-)Heimdialyse:
deutliche Besserung des Gesamtbefindens
Kälteempfinden, Pelzigkeit der Extremitäten und Magenbeschwerden sind wesentlich weniger, z.T. überhaupt weg, das Konzentrationsvermögen und die Wachheit hat deutlich zugenommen, die Neigung zu Muskelkater bei sportlich ( leichter ) Belastung ist geringer, das Gewebe nicht mehr so verletzungsanfällig, die Konsistenz des Stuhles wieder geformt und Stuhlgang nur mehr einmal täglich, Atemnot seltener und geringer
psychisches Befinden
besser durch das Gefühl, nicht mehr so abhängig von den Zentrumsterminen zu sein, selbst den Dialysezeitpunkt zu bestimmen mit mehr Freiheit andere Termine wahr zu nehmen ( wenngleich Disziplin nötig ist, um die 8 h - davon 4-5 h Schlaf - Dialyse auch durch zu ziehen ) Nicht mehr missen möchte ich das Gefühl, ( fast ) nur mehr vom Gerät abhängig zu sein, selbständig entscheiden zu können, nicht mehr von Pflege abhängig zu sein, andere Menschen nicht mehr bemühen zu müssen, insgesamt mich vollwertiger zu fühlen, dieses "ich kann selbst" erleben. Das wirkt sich auch auf andere Lebensbereiche aus.
Nicht zuletzt verbessert sich mein Wohlbefinden dadurch, daß ich entsprechend meinen Bedürfnissen fast unbeschränkt essen und trinken kann. Besonders das Trinken von Wasser in größeren Mengen genieße ich ohne Furcht, die nächste Dialyse ( und meinen Kreislauf ) zu überfordern. Die Dialyse über Nacht ermöglicht mir, den täglichen Arbeitsvepflichtungen weitgehend nach zu kommen ( nach den Dialysenächten fange ich meist erst um 10 Uhr an ), mehr Zeit für die Familie und Hobby zu haben.
deutliche Besserung der Laborwerte.
Maximale Harnstoff - und Kreatininkonzentrationen ( jeweils unmittelbar vor der nächsten Dialyse gemessen ) liegen um bis zu 50% unter den Werten, die ich bei der Zentrumsdialyse hatte. ( Harnstoff in der Regel um 80 - 90 mg/dl, Kreatinin um 6 - 8 mg/dl, die Phosphat -Werte liegen (ohne medikamentöse Therapie ) fast immer im Normbereich, ebenso Kalium und die anderen Elektrolyte. Epo ist nicht mehr nötig, auch auf andere Medikamente kann ich verzichten.
Für mich hat sich sowohl die Heimdialyse als solche wie auch die Dialysedauer von 8h jede zweite Nacht als sehr positiv erwiesen. Statt früher ca. 15 h dialysiere ich jetzt ca. 28 h pro Woche ( auch wenn selten eine Dialyse von 6 h dazwischen liegt ). Daß eine längere Dialysedauer mehr Entgiftung, vor allem aus dem Gewebe ermöglicht, ist schon lange bekannt. Sie ist auch schonender, insbesondere ist nun möglich, auch mehr Flüssigkeit zu mir zu nehmen. Man muß bei der Flüssigkeitsmenge ja zwei gegensätzliche Aspekte betrachten:
- mehr Flüssigkeit im Körper verdünnt die Konzentration jedes Schadstoffes, d.h. z.B. die toxische Wirkung der erhöhten Harnstoffkonzentration ist geringer und die Anreicherung im Gewebe läßt sich über die Dialyse leichter vermindern
- zuviel Flüssigkeit stellt für den Kreislauf und das Herz eine Belastung dar, die individuell beurteilt werden muß Zwischen diesen Polen muß der individuell richtige Weg gefunden werden. Bei mir hat sich eine Flüssigkeitszunahme (Gewichtszunahme incl. Nahrungsaufnahme) zwischen den Dialysen von 5 - 6 Litern als optimal erwiesen. Wenn ich z.B. nur 4 Liter zunehme, trinke ich während und unmittelbar vor der Dialyse noch 1 - 2 Liter Wasser. Ich habe mit dieser Flüssigkeitsmenge nur selten ( bei sportlicher Betätigung ) Probleme mit Leistung und Atmung ( diese Probleme hatte ich vor einem Jahr noch ausgeprägter ).
So viel Selbständigkeit wie möglich
Ich kann jedem Dialysepflichtigen nur empfehlen, eine Heimdialyse zu
anzustreben, wenn er dazu in der Lage ist. Meine Erfahrungen decken sich im
wesentlichen mit denen anderer Heimdialysepatienten.
Vielfach traut sich der Patient ja schon allgemein zuwenig zu und leider
bestärkt ihn gelegentlich unsere " Medizin" darin. Es ist allgemein bekannt,
daß der Patient, der sein Schicksal mehr in die "eigene" Hand nimmt und
eher die Ratschläge der Ärzte befolgt, eine weitaus bessere Prognose hat.
Die Bestätigung, als chronisch schwerkranker Patient seine Dinge möglichst
weit selbst in die Hand nehmen zu können, ist zudem unbezahlbar. Um zu
dieser Selbständigkeit zu kommen müssen sogar gelegentlich meist gut
gemeinte, sonst so angenehme und uns passiv machende Hilfeleistungen
abgelehnt werden. Schon in der Zentrumsdialyse kann man viele Handgriffe von
der Maschineneinstellung und Vorbereitung bis zur Punktion des Shuntes
selbst lernen. Oft wird man den Wunsch zur Heimdialyse etwas nachdrücklicher
vertreten müssen, nicht zuletzt auch gegen die gut gemeinten "optimalen
Sicherheitsvorstellungen".
Darüber hinaus sind alle Statistiken bezüglich Lebenserwartung und möglicher
Komplikationen für die Heimdialyse - Patienten deutlich günstiger (auch wenn
wir dabei das "bessere Klientel" berücksichtigen)
Dialysedauer so lange wie möglich
Viele Patienten feilschen um jede Minute Dialyseverkürzung. Das gibt nur
vordergründig Lebensfreude, die Lebensqualität sinkt mit Sicherheit, in
jedem Fall auf Dauer.
Man stelle sich nur vor :
Allein die gefilterte Blutmenge bei z.B. 4 h Dialyse und einem effektiven
Blutfluß von 300 ml/min
( angezeigt sind am Gerät etwa 350 ml/min) entspricht nur einem Viertel der
durchschnittlichen täglichen Blutmenge, die durch gesunde Nieren gefiltert
wird. Wenn man nun jeden 2.Tag dialysiert
( was in den Zentren gar nicht möglich ist ), entspricht die damit erfolgte
Filtrationsmenge nur einem Achtel der natürlichen Filtrationsmenge.
Unberücksichtigt ist bei diesem Beispiel natürlich die im Vergleich zur
gesunden Niere auch noch deutlich geringere Leistung des "künstlichen"
Filters.
Eine optimale Dialyse kommt um den Zeitfaktor nicht herum, man sollte so
lange wie möglich dialysieren.
2½ Jahre nach Umstellung auf Hämodiafiltration Nov. 2002
Nach Anfangsproblemen mit Sterilisation der Geräte und der Wasserzufuhr, die jedoch ohne wesentliche Gesundheitsprobleme gelöst werden konnten, habe ich nun in dieser Zeit eine noch verträglichere und wesentlich effektivere ( Mikroglobuline ) Dialyseart erlebt. Subjektiv erlebte ich eine mildere Dialyse, die Werte der Beta Mikroglobuline im Blut halbierten sich in etwa, übrige Nierenwerte wie bei der bisherigen Dialyse, von Zeichen der Langzeitschäden bei Dialysepatienten habe ich bisher nichts bei mir festgestellt. Vereinzelt gab es Probleme mit der Wasserzufuhr, was an dem alten Osmose - Gerät liegt.
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Dr. med. Dieter Gabanyi, Internist, Homöopath, Augsburg